Por Letícia Oliveira
Vera Lúcia trabalhava como cuidadora de idosos. Ela havia acabado de conseguir um novo serviço quando, uma semana antes de começar, recebeu a notícia que mudaria tudo: precisaria abandonar a nova proposta e se mudar para a casa da mãe.
Oito anos atrás Marluce Marques, de 81 anos, foi diagnosticada com Alzheimer. Desde então, passou a receber visitas diárias de um de seus filhos para verificar se estava tudo bem, levar comida e fazer companhia. Depois de três anos, a família percebeu que a doença avançava e exigia vigilância constante, alguém que estivesse ali dia e noite amparando uma mulher que já não compreendia o próprio mundo com a mesma clareza. Ele não podia assumir esse cuidado. Nenhum dos outros irmãos podia. Assim, sem muita escolha, o peso da decisão recaiu sobre Vera, que precisou abandonar a própria vida, deixar sua casa e engolir seus planos para ocupar um lugar que não escolheu: o de filha que se torna mãe da própria mãe, enquanto assiste, impotente, à memória de quem a criou se apagar diante dela.
Apesar da experiência, ela afirma que nada a preparou para cuidar da própria mãe. “Já fui xingada de tudo o que você pode imaginar pelos idosos que tomei de conta, mas quando vem dela, da minha própria mãe, dói. Dói muito, mesmo sabendo que é a doença”, conta.
Em seu relato, Vera compartilha a dor de ver sua mãe aos poucos sumindo em suas poucas memórias restantes. “Ela reconhece as pessoas, mas quase sempre esquece o nome. Às vezes lembra apenas de alguns filhos, outras vezes lembra de nenhum. Ela me chama de mãe, pergunta onde tive ela e eu digo que foi na Maternidade Januário Cicco. Entro na onda porque é mais fácil”, narra.
A potiguar de 60 anos comenta que, desde que se mudou, problemas como ansiedade e depressão surgiram em sua vida e que, por isso, procurou profissionais da saúde mental para ajudá-la. “Mas é difícil se manter na terapia. Não tem ninguém que pode ficar com mãe. Já cheguei a levar ela comigo porque era o jeito, mas perdi três consultas porque ela não quis sair de casa, então o psicólogo encaixou outra pessoa em meu lugar”, conta. A dificuldade de tirá-la de casa deixa Vera pensativa. “Como uma mulher que era tão esperta, que gostava de sair para dançar forró, está desse jeito?”, questiona.
Seu único refúgio são os livros que lê quando a mãe visita a casa de outra filha a cada quinze dias e as conversas que tem com Deus. Católica desde jovem, Vera diz que a fé é o que a mantém de pé nos dias em que tudo parece pesado demais. “Pedi muito a Deus que, já que Ele me deu essa cruz, que me ajudasse a carregar”, diz. Mas, apesar da fé inabalável, precisou se afastar dos projetos da igreja: deixou o grupo de oração, a coordenação da liturgia e hoje só consegue ir à missa quando a rotina da mãe permite. “Conversei com o padre e ele disse: ‘Minha filha, deixe eu lhe dizer uma coisa: a sua coordenação agora é a sua mãe. A sua igreja é a casa da sua mãe. Portanto, Deus jamais vai lhe punir por você se afastar da igreja para cuidar dela’. Então agora é assim”, narra.
Cuidar de alguém com Alzheimer é conviver com a perda todos os dias. É assistir a vida de uma pessoa amada se apagar aos poucos, até sobrar apenas o início, apenas a infância e suas primeiras memórias. E, quando isso acontece, quem cuida também vai se desfazendo, silenciosamente. De acordo com a Pesquisa Nacional de Saúde mais recente, cerca de 80% dos cuidadores de idosos com Alzheimer não são formados por profissionais treinados, mas por familiares, sendo quase sempre filhos — sendo estes quase sempre mulheres —, que reorganizam a própria vida para sustentar a rotina do outro. São pessoas que viram noites em claro, que têm a vida social reduzida e que, apesar de estarem em colapso, carregando uma dor que somente elas entendem, quase nunca são percebidas.
Diferente de Marluce, que já está em um estágio avançado, Maria Odete, de 79 anos, foi diagnosticada com demência três anos atrás, porém, teve um avanço abrupto há seis meses, desde o falecimento de seu ex-marido. “Já fazia mais de 40 anos que ela não convivia com meu pai, mas no dia que ele morreu, ela foi no velório. O advogado veio aqui quitar o negócio da justiça e perguntou quanto tempo ela morou com meu pai. Ela disse que sempre morou com ele, disse que ele nunca deixou ela, que sempre morou aqui, eles dois”, conta Elandria Morais, 47, uma de suas seis filhas, que sempre morou com Odete.
A preocupação de Elandria aumentou quando percebeu que a mãe esquecia momentos básicos de sua rotina, como sua própria alimentação. “Eu saía para trabalhar e quando voltava ela não tinha comido nada. Então eu comecei a sair no meio do trabalho para colocar comida para ela”, narra a merendeira escolar. Em todo seu expediente, a preocupação a tomava e, consequentemente, vivia em constantes crises de ansiedade, resultando em sua saída do trabalho, tanto por suas crises, quanto pela necessidade de sua mãe.
“Agora ela veste mais de uma peça de roupa, uma por cima da outra. Só vai piorando. Ela toma remédio para retardar o avanço, mas não tem cura, né? Não tem. E eu tô exausta. Eu tô tentando gritar e não tô conseguindo. Eles não enxergam ou fingem que não enxergam que eu também tô adoecendo. E se eu ficar doente, quem vai cuidar de mim? Eu tô mais doente, mais do que ela, mas mentalmente. Mas por ela eu faço tudo, tudo, tudo”, desabafa.
Além do cansaço e a preocupação pelo zelo de suas mães, ambas as cuidadoras relatam a aflição acerca dos custos com medicamentos, fraldas e outros suprimentos necessários. Alguns dos medicamentos de Marluce vêm da Unidade Central de Agentes Terapêutico (Unicat), que fornece gratuitamente dois de seus remédios. Entretanto, Vera relata a falta de parte deles em alguns meses, e que por isso precisam arcar com o próprio dinheiro. “A gente vai empurrando com a barriga. Deixa de comprar um negócio, mas pros remédios não pode faltar”, diz.
Elandria também enfrenta a apreensão constante com os gastos dos medicamentos de alto custo. “O remédio eu consegui comprar porque meu marido me deu dinheiro, mas o próximo mês eu não sei como vai ficar”, relata. A pressão por soluções imediatas pesa sobre ela, mesmo não havendo muitas opções. “Tá muito difícil, mas as pessoas falam: se vire e arrume”, comenta.
A psicóloga organizacional, Aline Paula, de 38 anos, afirma que o trabalho de cuidado, além de cansativo, é solitário. “Quando visitamos alguém doente perguntamos como ele está, mas nunca perguntamos como quem cuida está. Se o idoso está dormindo, então voltamos outra hora. O cuidador está sempre em segundo plano”, diz.
“A família toda precisa mudar de rotina e, aquele que passa mais tempo, é o que sente o luto das possibilidades das vidas que não vai mais poder ter. Isso gera ansiedade, depressão e até mesmo a síndrome de burnout”, afirma. “Nesse processo de sentir-se na obrigação, de gratidão, de acreditar que esse é o seu papel como filho, ocasiona na exaustão do cuidador. Ele quer prover todo o bem estar para seu familiar, mas não consegue prover para si mesmo”, continua. A profissional reforça que, para suportar a rotina, o cuidador precisa tratar da própria saúde e tentar levar com leveza o peso que carrega, dividindo as responsabilidades com a família sempre que possível. “É importante que a família esteja perto para, além de ajudar, usufruir o máximo de tempo e de bons momentos para construir em sua memória, sabendo que na memória da pessoa não ficará mais”, afirma.
Segundo Aline, essa invisibilidade dos cuidados para quem cuida machuca, visto que ele está sempre em um lugar de menor importância e, muitas vezes, somente é lembrado para ser questionado sobre as necessidades do idoso, mas nunca as próprias. Ao perguntar os caminhos para a mudança desse olhar na sociedade brasileira atual, Aline explica que o Ministério da Saúde deve ser responsável em campanhas que valorizem esses cuidadores informais. “A gente tem campanhas para prevenção de todas as doenças possíveis, mas não temos para a valorização de quem cuida desses doentes, a não ser os médicos e enfermeiros”, comenta.
No fim, a história de Vera, de Elandria e outros milhares de cuidadores invisíveis espalhados pelo país, revela que, a luta diária e incansável de quem cuida de alguém com Alzheimer, é segurar a mão de quem já não reconhece a sua, e ainda assim permanecer.
Relato do Repórter
Produzir essa reportagem foi emocionalmente difícil, porém gratificante. Enquanto pensava sobre qual pauta escolher para abordar, ouvi meu pai conversando com minha mãe sobre levar as fraldas para a minha avó. Fiquei um pouco assustada. Eu sabia que vovó estava há anos lutando contra o Alzheimer, mas não sabia que agora ela precisava de fraldas. Logo pensei que o estado dela estava se agravando e que, por isso, os cuidados estavam sendo dobrados.
Minha avó estava precisando de fraldas, além de leite e de seus remédios, como um bebê. Mas e minha tia? Ela precisava de algo? Percebi que não falamos muito sobre quem cuida dos doentes, a não ser que sejam profissionais da saúde, como médicos e enfermeiros. E os filhos que se dispõem a cuidar dos pais? Que deixam seu próprio “eu” de lado para cuidar de quem cuidou deles? Então surgiu a ideia desta reportagem.
A invisibilidade do trabalho de quem cuida já foi tema do ENEM em 2023 e é uma discussão válida na nossa atualidade, mas eu quis especificar o recorte com o Alzheimer. São idosos definhando em suas próprias memórias, que não lembram dos próprios filhos, mudam completamente de comportamento e pior: não há melhora. Geralmente, quem cuida desses idosos são os próprios filhos, de forma informal. Então, como é ver o seu pai ou sua mãe esquecendo até mesmo de você?
Procurei minha tia para entrevistá-la e ela aceitou sem pensar duas vezes. Visitei-a depois de tanto tempo, enquanto minha avó não estava em casa — estava sob os cuidados de outra filha naquele fim de semana. Não foi preciso fazer muitas perguntas para minha tia se abrir. Foram quase duas horas escutando toda a sua dor e o cansaço que estavam guardados ali dentro havia anos. Ela repetia que estava cansada, enquanto lágrimas desciam pelo seu semblante exausto. Um nó se formou na minha garganta. Era minha família e eu sequer sabia do que realmente estava acontecendo, apenas sabia que minha vó já não lembrava muito de mim.
Descobri que minha avó a chamava de mãe, não lembrava muito dos filhos, netos e bisnetos, e que agora odiava sair de casa, mesmo que antigamente fosse conhecida por estar sempre em clubes de forró com suas amigas. Lembro-me das várias vezes que a vi escutando Zezo, segurando um copo de cerveja na mão durante minha infância, animada, ou das vezes que sentávamos e ela contava as várias vezes que meu pai aprontou quando era mais novo. Mas ela lembra disso?
Confesso que saber os detalhes sobre a doença de minha avó me deixou angustiada. Se memórias são tudo o que guardamos durante nossa breve passagem, como se chega ao outro lado com essa bagagem vazia?
Enquanto a escutava, esses vários pensamentos atrevessavam minha mente e me entristeciam, mas segurei minhas lágrimas para dar espaço às dela, que me contava as raras vezes em que tinha um momento para si.
Despedi-me carregando nossa conversa no gravador de voz do meu celular e sentimentos novos dentro de mim. A matriarca da família, aquela que conta histórias para seus netos e bisnetos, já não tinha mais tanto para contar.
Dias depois, encontrei Elandria, amiga da minha mãe, que também cuida da própria mãe com Alzheimer. Assim que iniciamos nossa conversa, percebi sua voz trêmula. Ela falava quase as mesmas palavras da minha tia. Também derramou lágrimas de cansaço. Suas palavras eram fortes e oscilavam entre tristeza e raiva. Era apenas ela cuidando da mãe, mesmo tendo várias outras irmãs. Repetia que era desgastante, que estava adoecendo mentalmente, mas que estava presa ali. Diferente da minha avó, sua mãe está no início da demência, mas, mesmo assim, tudo já é exaustivo.
Elandria me contou sobre a preocupação constante que existe dentro de si, já que agora a mãe é um perigo para ela mesma. Falou sobre como a mãe chama desconhecidos na rua para entrarem em casa e como agora xinga pessoas aleatórias. Mais uma vez, a doença estava transformando aquela idosa em alguém que a filha não reconhecia.
Quando saímos do quarto depois da longa conversa, retornamos à área de casa, onde Dona Odete, minha mãe e minha madrinha conversavam, então também entramos na conversa. Em poucos minutos percebi que, mesmo com pouco tempo da doença, Odete já não mantém mais as conversas com a mesma clareza de antes.
Saí de lá com mais um relato em mãos, mas sabia que precisava de algo a mais. Foi então que decidi procurar uma profissional da saúde mental. Mandei mensagem para Aline e ela rapidamente concordou em participar. As duas mulheres, cuidadoras de suas mães, falaram sobre tomarem remédios para ansiedade e depressão, então Aline explicou sobre a carga emocional que recai sobre quem cuida.
Em um momento do nosso diálogo, Aline comentou que já ouviu de uma de suas pacientes — que cuida do pai com Alzheimer — dizer que era como vê-lo morto, mesmo estando vivo. Isso se manteve em minha mente por alguns dias. O que nós somos quando não há mais lembranças de quem já fomos?
Revelei que havia me sentido mal por fazê-las chorar, por tocar em um assunto tão sensível, mas Aline pediu que eu lembrasse que, provavelmente, eu fui o ouvido que elas precisavam, talvez eu tenha sido alguém que finalmente estava ali para escutá-las. Por isso, me senti grata pelo trabalho.
Aline por diversas vezes falou sobre como esses cuidadores ficam em segundo plano. Em hospitais, por exemplo, os cuidadores somente comem quando os doentes já estão alimentados. Toda a nossa volta é assim e eu nunca tinha parado para refletir tão a fundo como fiz enquanto produzia essa reportagem. Então percebi que ainda é um tema escondido, com raízes das quais não enxergamos com tanta nitidez como deveríamos. Assim, ao perguntar sobre como poderíamos reverter o olhar da sociedade para essas pessoas, ela respondeu: “fazendo trabalhos como o seu.”
Essa reportagem reforçou o motivo pelo qual escolhi o jornalismo. Apesar de passar por emoções que nunca havia sentido antes, termino de escrever isto pensando que ainda quero iluminar problemas que estão no escuro e fazer a diferença como posso.
